膵神経内分泌腫瘍~選ばれた人!?

長らくブログを中断していました。
この間、人生にとって大きな出来事があり、ようやく心の整理がついた状況です。

7月11日に膵臓の手術を終え、約2ヶ月の入院生活を終えて自宅に戻ってきました。
希少がんの一つである膵神経内分泌腫瘍(P-NET)という10万人に数人が罹患するという珍しい病気になったことが自分を襲った大きな出来事。

まさに宝くじにでも当たったような“選ばれた人”です(笑)。
当初はブログで公表することに戸惑いもありましたが、この病気の情報は大変少なく、そうした中にも数少ない同病者のブログを拝見して励まされたことが多くありました。
私の闘病記録が少しでも情報源としてお役に立てればという思いで、病気と向き合い、この稀有な体験を綴っていこうと思います。

ことの発端は、5月に緊急入院した胆石発作にありました。
胆管に石が詰まり閉塞性黄疸を発症し、5日間の絶飲食の間、腹部の精密検査をしていくなかで、膵臓に腫瘍が見つかりました。
腫瘍の大きさは1.1センチ。
医師によると、「おそらく良性だと思うが、この大きさで発見されたことはある意味ラッキー」。
「膵臓がんのステージに例えると、ステージ2」
「膵神経内分泌腫瘍の疑いがある」

膵神経内分泌腫瘍?…初めて聞く病名。
神経内分泌腫瘍は内分泌細胞に由来する腫瘍で、ホルモンやペプチドを分泌する細胞は全身の臓器に発生するが、特に膵臓や直腸に発生するもの多いとされ、悪性と良性がある。
膵臓に発生するものは膵神経内分泌腫瘍(通称P-NET)と呼ばれる…そんな説明を聞く中で、同席していたカミさんと、膵臓がんではなかったことに胸をなでおろしたが、患者は10万人に2~3人と聞き、不安は増幅するばかり。

さらに私が入院している病院では過去2例目で、ほとんどの消化器専門医や内分泌専門医が、医師人生の中でこの病気に遭遇することが稀れであること、しかし、治療のガイドラインが確立されていること…等を聞くことになった。


この日を境に病気との闘いが始まりました。


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おはようございます、

退院、おめでとうございます。
膵神経内分泌腫瘍とは初めて聞く病です。

私も血液が濃くなる「真性多血症」 は5万人に一人の病ですが、30年以上も通院しておりますが今のところ薬を服用していれば暴れないようです。
私も珍しい病気を抱えていても宝くじは当たったことがありません。(笑)

他にも、普通に胆石を手術しています。
まだまだ、残暑も強い折、無理をしないで養生してください。
[ 2019/09/07 07:00 ] [ 編集 ]

No title

やはりかなり大変な病状だったようですね。ともあれ、退院したからには、この先どういう展開が待ち構えていようとも、悔いがないように密度の濃い日々を過ごすことになるのでしょうか?
何とか寛解までたどり着きたいものですね。そうなられるよう、お祈りしています。
[ 2019/09/07 07:02 ] [ 編集 ]

No title

大変な経験をされましたね。
でもこうしてまたお目にかかれて良かったです。
お大事になさってくださいね。
[ 2019/09/07 13:37 ] [ 編集 ]

春駒さんへ

お気遣いありがとうございます。
病気を受け入れ、どう過ごしていくのかということが大事だとつくづく感じています。
お互い頑張りましょう。
[ 2019/09/07 17:34 ] [ 編集 ]

はちみつさんへ

コメントありがとうございます。
長らく中断していましたが、ブロクようやく再開です。
これからもお付き合いよろしくお願いします。
[ 2019/09/07 17:37 ] [ 編集 ]

AzTaKさんへ

コメントありがとうございます。
これから自宅療養に入りますが、社会復帰に向けて体力を付けていきたいと思います。
定期検査はありますが、まずは完治を目指しますね。

[ 2019/09/07 17:40 ] [ 編集 ]

はじめまして

はじめまして。こちらの記事を拝見して、コメントせずにはいられませんでした。
というのも、私の母なんですが、彼女もこの病気に選ばれてしまったからなんです。
まずは何はともあれ、ご退院おめでとうございます。

先に申しました通り、わたしの母も膵神経内分泌腫瘍を患い、この7月29日に手術(亜全胃温存膵頭十二指腸切除術)を受け、現在入院中なんです。
つちのこさんとは手術日も近くて、勝手に親近感を覚えてしまいました!

膵液ろうや胃潰瘍、胆管炎など一進一退の術後経過をたどり、時には手術の失敗や病院の治療方針を疑ってみたりと、精神的にも肉体的にも何度も限界を経験した入院生活でしたが、今朝はようやく腹腔内のドレーンを抜いてもらうことができ、来週頭にも現在の急性期病院から一般病院へ転院する見通しとなりました。

苦しい時に読んで聞かせてと母に求められるのが先輩方のブログです。同じ境遇にある(あった)方々の言葉がどれだけ心強く、為になることか。。

わたしも、もう少し余裕ができたら備忘録も兼ねて、メモから起こして簡単にも記していけたらなぁと考えたりもしています。

選ばれてしまったお互いがんばりましょうと母も申しております。機械操作が苦手な母に代わってコメントさせていただきました。


それから琺瑯看板のメインサイトの方ですが、きわめびとがいるもんだなぁと実は以前から拝見していたので、二度びっくりでした!!
[ 2019/09/07 23:57 ] [ 編集 ]

えつさんへ

お母様のご病気、痛み入ります。
同病の苦しさは理解できます。
ドレーンが抜けてまずは一安心ですね。
これから回復に向けてリハビリもぜひ頑張ってくださいとお伝えください。

膵臓切除の苦しさは術後の食生活も含めて想像以上のものがあります。
ポジティブに過ごすことが病気に打ち勝つことの一助になると私は思います。
お互い頑張りましょう。
[ 2019/09/08 08:55 ] [ 編集 ]

こんにちは

こんにちは
無事退隠された事をお聞きして、まずは一安心しました。突然BlogがUPされなくなって心配しておりました。毎回楽しみに拝見させて頂いておりましたので、余計に気になっておりました。
ご家族も安心されたことと思います。私も1か月の入院はありますが、長かったですね。少しずつ、体調を戻されて下さいね。又楽しいBlogUP楽しみにしております。年齢が増えるごとに何かしら体に異変が出てきますので、くれぐれもお体ご自愛ください。これからもよろしくお願いします。
[ 2019/09/08 17:39 ] [ 編集 ]

kunys8585さんへ

コメントありがとうございます。
6月よりブログを中断してしまい、皆さんには心配をおかけしました。
どうしてもポジティブになれなくて、食レポや旅のレポートも書けなくなってしまいました。
病床で毎日つけていた日記を少しづつアップしていきますが、
闘病記はどうしても暗くなってしまうので、たまには違う内容も更新していこうと思っています。
これからもどうぞよろしくお願いします。
[ 2019/09/08 21:09 ] [ 編集 ]

No title

はじめまして。
今年の初めに原発性アルドステロン症の診断を受け、こちらのブログに
たどり着き、拝見しておりました。
久しぶりにブログを拝見し、驚きました。
ご退院されたとのことで安心いたしました。
実は私も2年前に神経内分泌腫瘍(胃カルチノイド)で腫瘍の摘出手術をしました。
現在は経過観察中です。
胃カルチノイドも情報がほとんどなく、不安で仕方がなかったです。
その検査の過程で副腎にも腫瘍がみつかり、「原発性アルドステロン症」の治療中です。
私はどちらの病名も聞いたことがなく、立て続けの発病で落ち込みました。
実際にその病気で闘病されている方のブログは本当に心強いです。
「アルドステロン症」「神経内分泌腫瘍」の病名を拝見して、思わずコメントしてしまいました。
大きなご手術の後、心身ともに疲弊されて、いろいろ大変なことと思います。
ご無理なさらずに、ゆっくりとお体を労わってください。
[ 2019/09/13 15:49 ] [ 編集 ]

みやびさんへ

コメントありがとうございます。
原発性アルドステロン症と神経内分泌腫瘍との関連性は少なからずあるようです。
両方の病気を経験することは希だと思いますが、必ず治ると信じてお互い頑張りましょう。
まずは体力作りですね。

これからも拙いレポートを更新していきます。
ぜひご意見をお寄せください。
[ 2019/09/13 17:58 ] [ 編集 ]

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